Egy beteg kisfiú támogatása

Kedves Sporttárs!

Egy városi sportos összefogásra szeretnélek, invitálni. Olyan kezdeményezésben való részvételre hívlak, amely egy beteg kisgyermek életét hivatott segíteni.

A Bükkösdön élő, 11 hónapos Zente gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban (Spinal Muscular Atrophy) szenved. A betegség során a gyermekek izomzata – beleértve a táplálkozásukban és a légzésükben érintett izmokat is – fokozatosan leépül. Az SMA jelenleg egyetlen elérhető kezelése egy olyan injekció, amelynek darabja 23 millió forintba kerül. Ezt a pacienseknek négyhavonta, élethosszig kapniuk kell. A családoknak a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz évente benyújtott egyedi méltányossági kérelem jelenthet segítséget, mely alapján Zente számára jelenleg ez a kezelés elérhető.

Az injekció arra elegendő, hogy a betegek életben maradjanak, emellett a szülőknek folyamatos gyógytornát, úszást, segédeszköz használatot kell biztosítaniuk a javulás érdekében. Mindezek hatalmas anyagi megterhelést rónak Zente családjára, akiknek célja eljutni Milanóba, egy olyan intézménybe, ahol speciális gyakorlatokat tanulhatnak és fejlesztő eszközöket szerezhetnek be. A család emiatt gyűjtést indított és létrehozta az Összefogás Zentéért Alapítványt.

A PTE Táncoló Egyetem és a Pécsi Balett kezdeményezésére pécsi táncegyüttesek jótékonysági gálaesttel szeretnének segíteni. E táncos összefogás Zente megsegítésére 2019. április 28-án, a Kodály Központban kerül megrendezésre, melynek teljes bevételét az Összefogás Zentéért Alapítvány javára ajánlják fel a szervezők és a résztvevők.

A PTE Sportiroda a rendezvényhez kapcsolódva a pécsi sporttársadalmat kéri fel az összefogásban való részvételre. Ez úton tisztelettel meghívlak egy közös megbeszélésre 2019. február 22-én 11:30 órára a PTE Rektori Kabinet Szenátusi terembe (Vasvári P. u. 4.), ahol a kezdeményezés további részleteit meg tudjuk vitatni. Néhány ötlet: jegyek megvásárlásával az egyesület tagjainak részvétele a gálaesten, sportesemények bevételének, sport relikviák elárverezéséből befolyt összeg felajánlása az alapítvány javára, egyesületen belüli gyűjtés, különféle jótékony célú akciók, rendezvények szervezése.

Az összefogásról hírt szeretnénk adni a sajtóban is, hogy ezzel még nagyobb körben felhívjuk a figyelmet Zentére és egyúttal magára a betegségre is, amely a szülők feltett szándéka is.

Zente életébe, fejlődésébe, valamint kezelésébe bepillantás nyerhető a facebookon a Zente SMA-1-Baby oldalon.

A PTE Sportiroda egyik mozgatója lehet Györök Zente beteg kisfiú megsegítésében.

Elhangzott lehetőségek az adományokra….

1. Komoly relikviák beszedése,összegyűjtése és azok elárverezése egy vacsoraesten…
2. Mérkőzések, bajnoki fordulók jegybevételének vagy teljes, vagy százalékos felajánlása
3.A sporteseményeken urnák kihelyezése, gyűjtő pontok teremtése…
4.Szakosztályi, szponzori felajánlások megtétele
5.Az április 28.-án Kodály Központban megrendezésre kerülő gálaestre a sportolóink számára jegyvásárlás, amellett, hogy ott meg is jelenünk….
6. Támogató jegyek vásárlása a gálára
7. Jótékonysági sportesemény szervezése és annak bevételének felajánlása.
8. Egyéni felajánlások…
9. Az alapítvány számlaszámával megjelenő, segítésre buzdító megjelenések kidolgozása és alkalmazása…

stb…..( ha van más ötlet a mostani levlistán adjátok tovább…)

Ütemezés:
1. 02.22. sportvezetők találkozója a Rektoriban
2. 03.07.08.-a az esemény szpotjának elkészítése hírességekkel…megjelenés 2019.03.19….
3. 03.04-03.18.-ig a közösségi média felületének elkészítése- indítása 03.19.-
4. 03.01.-04.03-ig a relikviák beszedésének, begyűjtésének időszaka….
5. 03.01.-04.23.-ig a sporteseményeken, rendezvényeken a gyűjtések meghirdetése, lebonyolítása
6. A Kodály gálaestre a jegyek elővételbe megvásárlása….Amint van pontos dátum a vásárlás kezdetéről szólok….

7. FONTOS!!!!!!

A RELIKVIÁK egy gálavacsorán történő árverése. 2019.04.05. 19.00h
Feladat: Kérek minden szerepet vállalótól olyan társadalmi szereplőkről -elérhetőséggel- ajánlást ,aki vagy társadalmi szereplőként, vagy vállalkozóként, cégvezetőként , vagy bármi oknál fogva a vacsorára meghívható és ott vásárlóként, licitálóként részt vesz…

Terv: gálavacsor- Pezsgőház, svédasztal- 10.000 ft/ fő, igyekeznék ebből a bevételből is támogatást szerezni, mint a ház felajánlása…
Lenne egy kis táncos zenés műsor és az aukció….

8. 2019.04.23. az adományozások lezárása-összegzés-
9. 2019.04.28. Kodály gála, az adományunk összegének bejelentése és család számára átadása….

Kedveseim…..lesz akinek mindez nagyon kínai lehet, mert eddig nem volt velünk kontaktban….kérlek Hívj!!!!! segítek

Köszönöm…..segítsünk, mert MI így élünk!

Sportbaráti üdvözlettel:

Hári József irodavezető
06-20-288-60-53
Sportiroda